Die Nachricht, dass ihr Baby kleinwüchsig zur Welt kommen wird, ist für viele Eltern zunächst erschreckend. Dabei sind allein in Deutschland bis zu 100.000 Menschen kleinwüchsig. Die durchschnittliche Körpergröße bei Männern und Frauen, die kleinwüchsig sind, liegt bei 1,50 Metern.
Menschen mit einer Achondroplasie sind kleinwüchsig – und können sehr wohl ein buchstäblich „großartiges“ Leben haben. Erfahre alles über das Thema Kleinwüchsigkeit in diesem Artikel.
Inhaltsverzeichnis
Wenn ein Kind kleinwüchsig auf die Welt kommt
Achondroplasie bzw. Chondrodysplasie ist die häufigste Form von Kleinwuchs. Bei dieser äußerst seltenen Genveränderung sind meist vor allem die Oberarm- und die Oberschenkelknochen verkürzt. Therapien gibt es bisher nicht.
Allerdings hast Du die Möglichkeit, eine therapeutische Behandlung durchführen zu lassen, wenn es zu Beschwerden durch den Kleinwuchs kommt: Rückenschmerzen, Lähmungen und weitere Symptome gehen oftmals mit einer Kleinwüchsigkeit einher. In den meisten Fällen können diese jedoch medizinisch behandelt werden.
War man früher noch der Ansicht, dass die Lebenserwartung männlicher und weiblicher Menschen mit Achondroplasie geringer sei, sind sich Experten heute einig, dass sich Kleinwuchs nicht nachteilig auf die Länge eines Menschenlebens auswirkt.
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Kleinwüchsigkeit ist eine Erbkrankheit die frühzeitig erkannt werden kann
Es ist möglich, dass die Achondroplasie entweder spontan auftritt oder sie wird von einem von Kleinwuchs betroffenen Elternteil vererbt. Bereits während der Schwangerschaft kann man herausfinden, ob das ungeborene Baby entsprechende körperliche Veränderungen aufweist.
Die Erbkrankheit ist an sich nicht gesundheitsschädlich. Es ist jedoch möglich, dass sich aufgrund des veränderten Wachstums der Knochen im Laufe der Zeit Symptome entwickeln, die behandlungsbedürftig sind. Ob es Möglichkeiten gibt, einer Achondroplasie vorzubeugen und was Du tun kannst, wenn Dein Kind kleinwüchsig ist – das zeigt dieser Ratgeber-Artikel auf.
So erkennst Du Kleinwüchsigkeit
Die typischen Symptome einer Achondroplasie sind unter anderem:
- Eine geringe Körpergröße
- Die Durchschnittsgröße einer Frau mit Achondroplasie beträgt etwa 112 bis 138 cm
- Die Durchschnittsgröße beim Mann mit Kleinwuchs liegt bei 118 bis 143 cm
- Verkürzte Oberarme
- Verkürzte Oberschenkel
- Rumpfgröße ist meist unverändert
- Veränderte Körperproportionen
Die Symptome der Kleinwüchsigkleit
- Eine hohe Stirn
- Sehr schmales Gesicht
- Verhältnismäßig großer Kopf (manchmal Hydrozephalus bzw. Wasserkopf)
- Kleines Nasenbein, die Nasenwurzel wirkt leicht eingefallen
- Kurze Finger
- Verkürzte Oberarmpartie mit teilweise unvollständiger Ausbildung der Ellenbogen
- Kurzer Abstand zwischen kleinem Finger und Ringfinger
- Veränderung der Lendenwirbelsäule zum Hohlkreuz
- O-Beine
- Watschelgang
- Nach vorne gewölbter Bauch
Bedingt durch die zum Teil sehr deutlich erkennbaren Knochenbau- bzw. Wachstumsveränderungen beim Menschen mit AAchondroplasie ist es möglich, dass sich gesundheitliche Beeinträchtigungen ergeben.
In den meisten Fällen müssen diese langfristig medizinisch behandelt bzw. gezielt therapiert werden. So kommt es im Laufe der Zeit zu erheblichen Rückenschmerzen sowie zu Hüftgelenks- und Knieschmerzen.
Durch den gewölbten Bauch, die kurzen Schritte und den leicht schwankenden Oberkörper ist es überdies denkbar, dass sich die Wirbelsäule über die Jahre hinweg verformt. Manchmal treten aufgrund dessen Lähmungserscheinungen auf.
Das liegt vor allem daran, dass durch die Bewegungen ein nahezu steter Druck auf die sensiblen Nerven im Spinalkanal bzw. Wirbelkanal ausgeübt wird.
Wenn Dein Baby kleinwüchsig ist
Schon als Baby leiden Betroffene häufig unter einem niedrigen Blutdruck. Außerdem fällt eine vergleichsweise geringe Muskelspannung auf. Bei Neugeborenen mit Kleinwuchs wird oft eine Apnoe festgestellt, wobei die häufigen Atempausen bzw. -aussetzer aus der Sicht der Eltern ausgesprochen beängstigend sein können.
Bei Kleinkindern, die kleinwüchsig sind, ist die motorische Entwicklung verzögert. Dieser Aspekt wirkt sich jedoch nicht auf die Intelligenz der Kinder aus.
Was ist eine Achondroplasie und was sind die Auslöser?
Die Begrifflichkeit Achondroplasie lehnt an den griechischen Sprachgebrauch an und bedeutet frei übersetzt: „fehlende Knorpelbildung“. Ein Segment des FGFR-3-Wachstumsgens (Fibroblastic Growth Factor Receptor) ist krankhaft verändert, sodass die Knorpelzellen sukzessive mit fehlerhaften Wachstumssignalen versorgt werden.
Während bei normalwüchsigen Menschen zunächst in der Wachstumszone Knorpel entsteht, welcher anschließend in Knochensubstanz umgewandelt wird, ist das bei einem Liliputaner anders.
Bei einem Liliputaner verknöchern besagte Knorpelzellen in einigen Knochen zum Teil viel zu früh. Aufgrund dessen wachsen die jeweiligen Knochen insgesamt langsamer und bleiben darüber hinaus auch kürzer, als bei einem „gesunden“ Menschen.
Diese Auffälligkeiten beziehen sich in erster Linie auf die Oberarm- und die Oberschenkelknochen. Bei einem Blick auf die Unterschenkel fällt auf, dass das innen liegende Schienbein im Vergleich zum Wadenbein deutlich verkürzt ist.
Wenn bei Deinem Baby eine Achondroplasie festgestellt wird – meist kann eine entsprechende Untersuchung schon vor der Geburt erfolgen – ist eine medizinische Behandlung keineswegs unbedingt vonnöten. Vielmehr genügt es, wenn Du nach der Geburt Deines Kindes die regelmäßigen Voruntersuchungstermine wahrnimmst.
Hinweis
In einigen Fällen besteht die Möglichkeit, die Körpergröße zu verändern. Allerdings ist das nur durch einen operativen Eingriff möglich. Die Erfahrung hat überdies gezeigt, dass die Gabe von Wachstumshormon-Präparaten nur einen geringfügig positiven Einfluss auf das gesamte Wachstum beim Kind hat.
Die spätere Durchschnittsgröße bei der Frau bzw. die Durchschnittsgröße beim Mann wird in dadurch folglich nicht wesentlich verändert.
Die Ursachen für Achondroplasie
- Hormonelle Veränderungen bzw. Störungen bei einem oder beiden Elternteilen
- Mangel- oder Fehlernährung während der Schwangerschaft. Achte unbedingt auf die richtige Ernährung in der Schwangerschaft
- Veränderung der Erbanlagen / Genetik
- Stoffwechselerkrankung
- Tumorerkrankungen (meist Gehirntumor)
Hinweis
Es ist sehr wohl möglich, dass kleinwüchsige Eltern ein normal großes Kind gebären. Darüber hinaus kommt es vor, dass normal große Eltern ein kleinwüchsiges Baby bekommen.
Die Sorge der Eltern
Mütter und Väter, deren Kind kleinwüchsig zur Welt kommen wird, sind sich häufig der Tatsache bewusst, dass ihr kleiner Schatz auch noch im Erwachsenenalter mit teils erheblichen Problemen zu kämpfen haben wird. So stoßen Betroffene immer wieder auf massive Probleme und Hindernisse.
Das beginnt bereits in frühester Kindheit. Ganz gleich, ob es um die Verwendung von alltäglichen Gebrauchsgegenständen geht oder um die tägliche Auswahl der Kleidung. Mobbing im Kindergarten und in der Schule ist überdies ein sehr belastendes Thema.
Viele Kinder mit Achondroplasie fühlen sich ausgegrenzt und haben bedingt dadurch oft nur ein sehr geringes Selbstvertrauen. Deshalb sollten Mütter und Väter, die ein Kind haben, das kleinwüchsig ist, von Anfang an sein Selbstvertrauen aufbauen. Je selbstsicherer die Persönlichkeit der Kinder, desto leichter werden sie mit Diskriminierung und Ausgrenzung umgehen können.
Gut zu wissen
Wenn Du nicht sicher bist, wie Du Dein Kind am besten unterstützen kannst, hast Du die Möglichkeit, eine Erziehungs- oder Jugendberaterin zu wenden. Dort erhältst Du wertvolle Tipps, die Dein Kind fördern, stärken und zu einer zufriedenen Persönlichkeit machen können.
Wende Dich gerne auch an Deine Hebamme. Sie hilft Dir dabei, geeignete Berater in Deiner Nähe zu finden.
Kann die Größe bereits im Kindesalter beeinflusst werden?
Wenn ihr Baby kleinwüchsig ist, denken viele Mütter und Väter darüber nach, einen operativen Eingriff durchführen zu lassen, um ihrem Schatz ein weitgehend normales Leben zu ermöglichen. Manchmal ist es in der Tat möglich, einen solchen Schritt zu gehen.
Allerdings ist der Aufwand erheblich und das Kind muss einen „langen und steinigen“ Leidensweg über sich ergehen lassen. Veränderungen am Knochenbau sind extrem schmerzhaft und bedürfen darüber hinaus einer langfristigen Vor- und Nachbehandlung.
Zugleich ist die Gefahr sehr groß, dass Dein Kind selbst noch im Erwachsenenalter mit Schmerzen oder gesundheitlichen Beeinträchtigungen zu kämpfen haben könnte – als Folge der Operation. In der Tat sind Bein- und Armverlängerungen etc. äußerst risikobehaftet und gefährlich.
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Die Kallusdistraktion
Eine operative Verlängerung der Beine kann unter bestimmten Voraussetzungen durchaus gute Erfolge bringen. Vor allem, wenn im Zuge dessen außerdem mögliche Beinfehlstellungen korrigiert werden. Bei der Beinverlängerung wird der Knochen durchtrennt und fixiert.
Mit Blick auf die Art und das Ausmaß der Beinstellung wird ein Metallgestell mit dem Knochen verbunden bzw. ein Nagel in die Knochenmarkhöhle implementiert. Diese Vorrichtung kann im Nachgang der OP zeitweise verstellt und individuell reguliert werden.
Das Bein wird folglich langsam „auseinander gezogen“, wobei mit Hilfe von Wachstumshormonen das Knochenwachstum zusätzlich angeregt wird. Durch das Auseinanderhalten der durchtrennten Knochenteile kann sich neuer Knochen – der Kallus – bilden. Für einen einzigen Zentimeter Knochen benötigt der Körper etwa vier Wochen.
Während sich die Blutgefäße und Nervenbahnen dem künstlichen Knochenwuchs anpassen, ist das bei den Sehnen und Muskelsträngen nur eingeschränkt der Fall. Erfahrungsgemäß können die Beine bei Kleinwüchsigen um bis zu 30 cm verlängert werden, was in etwa bis zu 24 Monate in Anspruch nimmt.
Die Stabilisierung der Wirbelsäule
Durch die Knochenveränderung bei einer Achondroplasie kann es im Laufe der Kindheit sowie insbesondere im Erwachsenenalter zu massiven Bewegungseinschränkungen kommen. Lähmungen und heftige Schmerzen gehen ebenfalls häufig damit einher. Eine Wirbelsäulenstabilisierung kann helfen, die Bewegungseinschränkungen zu regulieren.
HNO-Operationen
Betroffene haben oft schon in der Kindheit mit Mittelohr- bzw. Nasennebenhöhlenentzündungen zu kämpfen. Dies liegt unter anderem an der Vertiefung der Nasenwurzel sowie der veränderten Knochenbaustruktur im Nasenbereich.
Um Deinem Kind eine optimale Belüftung der Hör- und Riechorgane zu ermöglichen, kann der Facharzt eine korrigierende Operation durchführen.
Fazit
In den meisten Fällen kann bereits im Mutterleib festgestellt werden, ob ein Kind kleinwüchsig zur Welt kommen wird. Ist das der Fall, ist es gut, dass Mami und Papi gut vorbereitet sind.
Wichtig ist, dass Du Deinem Kind viel Liebe und Zuwendung schenkst. Achte außerdem darauf, von Anfang an das Selbstbewusstsein Deines Sprösslings aufzubauen, sodass es allen Herausforderungen, die das Leben zu bieten hat, souverän und stark meistern kann.
Quellen
https://www.hexal-elements.de/serviceartikel/docs/Patientenbroschuere_SGA_dt.pdf
