Diagnose Kinderdemenz: Wie Du mit NCL umgehen solltest

Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) wird im Volksmund als Kinderdemenz bezeichnet und betrifft jedes 30.000. Kind im Alter von 1 bis 8 Jahren.

Hier erfährst Du wichtige Informationen zur Krankheit und wie Du als Elternteil mit ihr umgehst.

Symptome für Kinderdemenz

Erkennungsmerkmale von NCL sind sehr unterschiedlich und das Krankheitsbild prägt sich bei jedem Kind anders aus. Neben dem typischen Demenz-Symptom der Vergesslichkeit tritt häufig auch Sehschwäche auf, das Gemüt des Kindes wird ruhiger und der Sprach-Drang lässt deutlich nach.

Die Ursache für diese Symptome ist eine Ablagerung von Ceroid-Lipofuscin im Gehirn und der Netzhaut. Dieser Abfallstoff des Stoffwechsels lagert sich intrazellulär im Gewebe ein, was das Gleichgewicht des Zellklimas zum Kippen bringt. Auf lange Sicht führen diese Ablagerungen dazu, dass gesunde Zellen absterben und die Beeinträchtigungen des Kindes schlimmer werden.

Ist Kinderdemenz heilbar?

Nach aktuellem Stand der Forschung ist NCL nicht heilbar. Lediglich eine Linderung der Symptome und der häufig mit der Krankheit einhergehenden Epilepsie können vorgenommen werden, was häufig über palliative Maßnahmen geschieht. Bewegung und Sport hilft ebenfalls, den Verlauf der Krankheit zu mildern.

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NCL ist in vielen Ausprägungen bekannt, die in ihrer Art andere Gene betreffen. Dadurch, dass der Fehler bei verschiedenen Ausprägungen auf anderen DNA-Strängen liegt, ist es sehr komplex, ein allwirksames Medikament oder eine allwirksame Therapie für alle Gen-Defekte zu finden.

Daher konzentriert sich die Forschung auf einzelne Ausprägungen wie beispielsweise der juvenilen NCL (CLN3), um Stück für Stück Ergebnisse und Erfolge im Kampf gegen die Krankheit zu erreichen.

Verlauf von Kinderdemenz

In den meisten Fällen macht sich die Krankheit das erste Mal durch Verlust der Sehkraft bemerkbar und entwickelt im nächsten Stadium Anzeichen von Demenz. Typisch ist im weiteren Verlauf die Entwicklung von Krämpfen und epileptischen Anfällen, Herzproblemen und eine Wesensveränderung.

Die Zahl der Symptome wird im Verlauf der Krankheit schlimmer und auch die Ausprägung wird intensiver, sodass Betroffene häufig pflegebedürftig werden.

Umgang mit der Krankheit

Die Diagnose ist ein Schock und stellt Dein ganzes Leben auf den Kopf. Du wirst viel Zeit benötigen, um die Nachricht zu verarbeiten. 

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Wichtig ist es jetzt, dass Du als Mutter oder Vater oder ihr als Eltern mit euren Sorgen nicht alleine bleibt. Sprecht mit Freunden über eure Ängste und scheut euch nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die Krankheit wird dadurch leider nicht geheilt, aber es ist gut zu wissen, dass man nicht alleine mit der Last ist.

Für Dich als Elternteil gibt es wahrscheinlich nichts schlimmeres, als Deinem Kind dabei zuschauen zu müssen, wie die Symptome schlimmer werden und die Entwicklung „rückwärts“ läuft.

Therapie gegen Kinderdemenz

Wie bereits eingangs erwähnt, ist Kinderdemenz nicht heilbar. Aber eine gute Therapie wirkt sich mildernd auf die Symptome aus und „verlangsamt die Krankheit“. Die Therapie sollte bestmöglich auf das Kind abgestimmt sein und die Interessen des Kindes in den Vordergrund stellen.

Tiere und Sport sind tolle Möglichkeiten, um dem Kind nicht nur eine Freude zu bereiten, sondern auch die Symptome zu lindern und die Krankheit für einen Moment zu vergessen. Denn ist das Kind glücklich – bist Du es sicherlich auch.

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