Spina bifida: Was die Fehlbildung für Dich und Dein Kind bedeutet

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Den Begriff „Spina bifida“ oder vielmehr „offener Rücken“ haben vermutlich viele schon einmal gehört. Doch so richtig etwas darunter vorstellen, können sich nur wenige.

Wenn Du also erfährst, dass Dein ungeborenes oder neugeborenes Baby an Spina bifida leidet, bist du vielleicht erst einmal ratlos, fühlst dich überfordert und fragst Dich: Was bedeutet das für mein Kind?

Bei einer Spina bifida handelt es sich um eine Fehlbildung der Wirbelsäule und häufig auch des Rückenmarks. Diese entwickelt sich bereits während der Schwangerschaft und erfordert das ganze Leben über eine regelmäßige, individuelle Behandlung.

Die Ursachen für einen offenen Rücken sind noch nicht ausreichend geklärt, allerdings können bestimmte Faktoren das Risiko für die Spina bifida erhöhen.

Dank Früherkennungsverfahren sowie gegebenenfalls Operationen im Säuglingsalter können sich Kinder mit einer Spina bifida heute viel besser entwickeln als früher – sowohl körperlich als auch geistig.

Offen oder geschlossen: Welche Formen der Spina bifida gibt es?

Grundsätzlich unterscheiden Mediziner zwischen zwei verschiedenen Arten der Fehlbildung: der Spina bifida occulta und der Spina bifida.

Bei der Spina bifida occulta handelt es sich um die geschlossene Form, die meist eher zufällig entdeckt wird, etwa beim Röntgen, da sie von außen nicht sichtbar ist.

Zwar ist der Wirbelbogen hier gespalten, doch das Rückenmark ist weitestgehend intakt. Dadurch verläuft die Spina bifida occulta in der Regel symptomlos, wodurch eine Behandlung nicht notwendig ist.

Anders sieht es bei der Spina bifida aperta aus. Bei dieser offenen Form ist die Spaltung sichtbar, da sich Teile der Rückenmarkshaut sackartig nach außen wölben.

Die Beschwerden der Patienten hängen davon ab, welche und wie viele Anteile des Rückenmarks betroffen sind, sowie davon, auf welcher Höhe sich die Spaltung befindet.

Die Ursachen: Wie und warum entsteht ein offener Rücken?

Die genaue Ursache, warum es zu einer Spina bifida kommt, ist noch nicht ausreichend geklärt.

Fest steht, dass die Wirbelsäule des Embryos sich schon sehr früh bildet: Bereits während der 3. bis 4. Schwangerschaftswoche verschließt sich die Vorstufe des Wirbelkanals – dem sogenannten Neuralohr – und entwickelt sich danach weiter zur Wirbelsäule mit Rückenmark.

In einigen wenigen Fällen reißt das Neuralohr allerdings ein oder schließt nicht vollständig. Infolgedessen bleiben ein oder mehrere Wirbelbögen geöffnet und die Rückenmarkshäute können hervortreten.

Forscher vermuten, dass sowohl genetische als auch äußere Einflüsse für diesen Defekt am Rücken verantwortlich sein können.

Zudem gelten ein Mangel an Folsäure (Vitamin B9) sowie die Einnahme bestimmter Medikamente, etwa gegen Epilepsie, als Risikofaktoren.

Die Symptome: Welche Folgen hat ein offener Rücken?

Während bei der Spina bifida occulta meist keinerlei Symptome auftreten, sind die Auswirkungen bei einer Spina bifida aperta von Patient zu Patient sehr verschieden.

Sie setzen häufig schon in der frühen Kindheit ein, bei manchen Menschen treten die Beschwerden jedoch auch erst im Erwachsenenalter ein.

Wenn Nervengewebe von der Spina bifida betroffen ist, fehlt bei bestimmten Körperteilen die Schmerz- bzw. Berührungsempfindlichkeit, Lähmungserscheinungen sind häufig die Folge.

Diese fallen besonders schwer aus, wenn sich die Spaltung weit oben befindet. Bei ca. 80 Prozent der Patienten ist allerdings der untere Bereich am Rücken betroffen.

Typische Symptome einer Spina bifida sind unter anderem Fehlstellungen bei Fußgelenken sowie im Bereich der Hüften und Knien.

Ungefähr die Hälfte aller Kinder entwickelt infolge der Fehlstellung eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung). Nicht selten sind auch Beeinträchtigungen der Blasen- und Darmfunktion.

Je nach Schwere der Symptome sind die Mobilität und Selbstständigkeit der Betroffenen mehr oder weniger stark eingeschränkt.

Es kann sein, dass die Fehlstellung am Rücken kaum Auswirkungen auf den Alltag Deines Kindes hat, ebenso ist es möglich, dass ihm ein Leben im Rollstuhl bevorsteht.

Die Diagnose: Wie und wann wird eine Spina bifida erkannt?

Dank moderner medizinischer Verfahren können Ärzte eine Spina bifida häufig schon während der Schwangerschaft diagnostizieren.

Sind etwa bei der Ultraschalluntersuchung bestimmte Auffälligkeiten zu erkennen, kann eine Fruchtwasseruntersuchung den Verdacht bestätigen. Hinweise liefert darüber hinaus eine Blutuntersuchung, der sogenannte Triple-Test.

Hierfür nimmt der Arzt Dir in der 16. SSW Blut ab, welches dann im Labor untersucht wird. In ca. 80 Prozent der Fälle lässt sich so bereits vor der Geburt ein offener Rücken diagnostizieren.

Röntgen und MRT nach der Geburt

Die tatsächlichen Ausmaße des offenen Rückens sind durch die Pränataldiagnostik allerdings nicht eindeutig zu klären. Sie lassen sich nach der Geburt dafür leicht feststellen.

Hierzu dienen neben einer Röntgenuntersuchung eine Magnetresonanztomographie (MRT). Auch weitere neurologische, orthopädische sowie augenärztliche Untersuchungen erfolgen für gewöhnlich beim Neugeborenen.

Die Therapie: Wie wird eine Spina bifida behandelt?

Ein offener Rücken lässt sich zwar behandeln, aber nicht heilen. Eine individuell auf Dein Kind abgestimmte Therapie ist also ein Leben lang nötig. Das Grundziel dabei ist, dem Kind von Beginn an ein weitestgehend selbstständiges Leben zu ermöglichen.

So fällt es ihm leichter, sich im Kindergarten, in der Schule und später dann im Berufsleben zu integrieren. Um das zu erreichen, arbeiten in der Regel mehrere Ärzte aus verschiedenen Fachgebieten zusammen.

Der erste Behandlungsschritt erfolgt bereits wenige Tage nach der Geburt: Der Arzt verschließt den Rücken, sodass keine Keime eindringen und weitere Nervenschäden entstehen können.

Dafür entnimmt er für gewöhnlich ein Stück Haut von einer anderen Körperregion. In vielen Fällen kommt es im Laufe der Zeit zu weiteren korrigierenden Operationen, insbesondere im Hüftbereich sowie an den Knien und Füßen.

Konservative Behandlungsmöglichkeiten bei einer Spina bifida

Neben operativen Methoden gibt es unterschiedliche konservative Ansätze, allen voran die Physiotherapie. Sie beginnt bereits kurze Zeit nach der Geburt. Auch diverse orthopädische Hilfsmittel kommen bei Patienten mit einer Spina zum Einsatz.

So erleichtern etwa Schienen und Korsetts, Gehapparate oder spezielle orthopädische Schuhe das Stehen und Gehen der Kinder.

Liegt eine Blasenlähmung vor, sorgt ein Katheder für eine geregelte Entleerung. Ist die Funktion der Darmmuskeln beeinträchtigt, stehen ebenfalls verschiedene Hilfsmittel zur Verfügung.

Dazu gehören beispielsweise Darmspülungen, Massagen und Zäpfchen. Generell empfiehlt sich für Kinder mit diesen Symptomen eine ballaststoffreiche Ernährung. Das hält die Stuhlkonsistenz weicher.

Die Prävention: Lässt sich ein offener Rücken vorbeugen?

Solange noch keine Ursache für die Entstehung einer Spina bifida bekannt ist, lässt sich diese leider nicht von vornherein vermeiden.

Allerdings gilt es wissenschaftlich als erwiesen, dass das Risiko einer Spina bifida durch die Einnahme von Folsäure deutlich geringer ist. Daher raten Ärzte während den ersten 12 Schwangerschaftswochen zur Einnahme von Folsäurepräparaten.

Empfehlenswert sind 0,4 Milligramm täglich. Idealerweise nimmst Du die Präparate bereits vier Wochen vor der geplanten Empfängnis ein. Wende Dich hierzu am besten frühzeitig an Deinen Gynäkologen und lass Dich von ihm beraten.

Wenn Du bereits ein Kind mit einer Spina hast oder die Fehlbildung am Rücken in Deiner Familie vermehrt vorkommt, gelten höhere Dosierungen. In diesem Fall sind 4 Milligramm Folsäure am Tag ratsam.

Darüber hinaus solltest Du Dich während der Schwangerschaft folsäurehaltig ernähren. Viel Vitamin B9 steckt etwa in Blattgemüse wie Spinat oder Salat, in Vollkornmehl, Kartoffeln und Tomaten sowie in Rinderleber, Tomaten und einigen Obstsorten.

Wurde nach der Geburt Deines Kindes eindeutig ein offener Rücken diagnostiziert, ist es wichtig, dass Du mit ihm regelmäßig zu Kontrollbesuchen zum Kinderarzt gehst.

So können Verformungen, Fehlstellungen und Verzögerungen beim Wachstum frühzeitig erkannt und entsprechend behandelt werden.

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